目前，全世界现有的任何疗法都无法根治这种基因疾病，只有一些辅助疗法，b如康复理疗、营养治疗、手术治疗（白内障摘除等）、防晒来缓解症状。
今年是凡朵做复健的第三年。除去节假日，每天丹志的妻子都会带着孩子去复健中心进行物理治疗。为此，老婆也把稳当的“铁饭碗”辞了。
一千多天、风雨无阻。但是丹志告诉我，“好像除了心理安慰，能让自己觉得当爹妈的为孩子做了些什么外，并没有带来实质的康复效果。”
“你知道吗？复健中心里多数是患有脑瘫的孩子。我从未想到，有一天自己会羡慕脑瘫孩子的父母。因为多数脑瘫是可以治愈的，至少也能让孩子做到生活自理。但我的nV儿永远不会有这样的机会了。”丹志说。
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家里有一名无法医治好的孩子，摧毁的不仅是父母的JiNg神，对家庭财务、夫妻感情和生活社交带来的伤害也是正常家庭难以想象的。
为了给凡朵检查治病，丹志和妻子不仅花光了所有积蓄，两边的父母也没少出钱出力。在北京、上海治疗期间，一住就是两三个月，为此还卖掉了家乡的一套小房子贴补开销。
和妻子做基因筛查那天，丹志前一天刚拿到工资，税后一万多一些。费用缴完，账户里只有两百元。而凡朵每天的复健费用要两百元左右，虽然能报销一点，但也是杯水车薪。
这三年来，妻子为了陪孩子治疗辞了工作，家里赚钱全靠丹志。丹志的老家是三线城市，作为资深会计，他月薪过万，这在上班族里工资算高的，但每个月必定月光。
凡朵的医疗和复健费用每个月五千到六千是固定的。剩下的钱是丹志两口子的生活开销。
“你们也不还房贷，老家生活成本也不像一线城市那么高，为啥每个月生活费要花四五千？”我问丹志。
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